Im Monat Mai legt Deutschland den Fokus auf Menschen mit Mukoviszidose, einer seltenen Erbkrankheit. Die nationale Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. präsentiert in diesem Jahr eine Vielzahl persönlicher Geschichten und Informationen zum Thema „Älter-Werden mit Mukoviszidose“. Diese spezielle Betrachtung wirft ein Licht auf die Chancen und Herausforderungen, die sich für Betroffene im Laufe der Zeit ergeben.
Eine besondere Initiative zur Steigerung der Aufmerksamkeit für Mukoviszidose ist die Sport-Mitmachaktion MUKOmove, die vom 08. bis 12. Mai stattfindet. Jeder kann mit seiner Lieblingssportart teilnehmen und dazu beitragen, 24.000 Stunden Bewegung für Menschen mit Mukoviszidose zu sammeln. Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihre Lebenserwartung zu erhöhen.
Menschen wie Anne Goldbeck, 51 Jahre alt, zeigen, dass es trotz gesundheitlicher Einschränkungen durch Mukoviszidose möglich ist, ein erfülltes Leben zu führen. Dank der Fortschritte in der Therapie liegt die durchschnittliche Lebenserwartung für Mukoviszidose-Patienten in Deutschland heute bei 60 Jahren. Dennoch gibt es weiterhin großen Forschungsbedarf, insbesondere bezüglich Begleit- und Folgeerkrankungen im Alter.
Ein weiteres Beispiel ist Jonas Kuczmik, der mit 24 Jahren bereits viele Herausforderungen im Zusammenhang mit seiner Mukoviszidose bewältigt hat. Trotz schwerwiegender Verläufe und Krankenhausaufenthalte lebt er mit großer Lebensfreude und hilft anderen durch sein inspirierendes Beispiel. Die Unterstützung durch Familie, Freunde und medizinische Teams spielt eine entscheidende Rolle im Umgang mit der Krankheit.
Die Sport-Mitmachaktion MUKOmove bietet eine wertvolle Gelegenheit, die Öffentlichkeit für Mukoviszidose zu sensibilisieren und die Solidarität mit Betroffenen zu stärken. Die Teilnahme ist einfach und kostenlos, und jeder Beitrag zählt. Mit jeder Stunde Bewegung wird nicht nur die physische Gesundheit gefördert, sondern auch die Verbundenheit und Unterstützung für die Menschen mit Mukoviszidose ausgedrückt.
