疲惫不堪的孩子们:ME/CFS 如何改变 Amelie 和 Felix 的生活
Amelie 和 Felix 患有 ME/CFS。该文章强调了路德维希堡受影响儿童面临的挑战以及可能的支持方法。

疲惫不堪的孩子们:ME/CFS 如何改变 Amelie 和 Felix 的生活
阿美丽和她的兄弟菲利克斯在他们年轻的生活中经历着充满挑战的时期。他们已经好几个月几乎完全呆在家里了,失去了家人之外的社交联系。这种隔离的原因是慢性疲劳综合症(ME/CFS)的影响,这也会影响儿童。大声 lkz.de 两个孩子已经不再上学,正在应对 ME/CFS 带来的巨大挑战。
在德国,估计有 40,000 名 18 岁以下儿童和青少年受到 ME/CFS 的影响,这清楚地表明了情况的紧迫性。儿童的诊断通常比成人更困难;虽然成人通常可以在六个月后做出诊断,但儿童通常需要三个月才能做出诊断。 cfs-门户网站 描述 ME/CFS 可由多种原因引起,包括感染和遗传。
ME/CFS 的症状
最典型的症状是休息无法缓解的持续疲劳以及肌肉和关节疼痛。其他副作用包括头痛、喉咙痛以及对光和噪音的敏感性增加。此外,受影响的儿童经常出现注意力和记忆力问题。这些症状通常会导致学校课程的参与受到严重限制,并且需要采取个人策略来参与教育过程。
特别引人注目的是,与成人相比,患有 ME/CFS 的儿童往往存在更严重的认知问题,并且通常对环境刺激表现出更高的敏感性。 学校挑战的要求 社会孤立的风险使得受影响的儿童获得全面的支持变得更加重要。在此期间,家人和朋友的支持至关重要。
需要支持
可能有助于缓解症状的治疗方法包括药物和非药物治疗。止痛药、安眠药和抗抑郁药是一些药物选择,而心理治疗支持和能量管理(起搏)等疗法则属于非药物措施。长期预后良好,54-94% 受影响的儿童和青少年能够表现出改善或完全康复。
尽管如此,ME/CFS 经常被忽视或误诊。因此,家长和老师认真对待这种疾病并相应地传达症状至关重要。早期干预可以显着改善像艾米丽和菲利克斯这样的孩子的生活,使他们能够更多地参与社交生活和课堂。这一挑战需要社区的全面理解和承诺,为 ME/CFS 儿童提供更好的生活条件。