Suche
Mein Konto
Izčrpani otroci: kako ME/CFS spremeni življenje Amelie in Felixa
Amelie in Felix trpita za ME/CFS. Članek poudarja izzive, s katerimi se soočajo prizadeti otroci v Ludwigsburgu, in možne pristope podpore.
Izčrpani otroci: kako ME/CFS spremeni življenje Amelie in Felixa
Amelie in njen brat Felix preživljata težke čase v svojih mladih življenjih. Več mesecev so skoraj izključno doma in so izgubili socialne stike zunaj svoje družine. Razlog za to izolacijo so učinki sindroma kronične utrujenosti (ME/CFS), ki lahko prizadene tudi otroke. Glasno lkz.de Otroka nista več obiskovala šole in se spopadata z ogromnimi izzivi, ki jih prinaša ME/CFS.
Ocenjuje se, da je v Nemčiji 40.000 otrok in mladostnikov, mlajših od 18 let, prizadetih zaradi ME/CFS, kar jasno kaže na nujnost situacije. Diagnoza pri otrocih je pogosto težja kot pri odraslih; Medtem ko je pri odraslih diagnozo običajno mogoče postaviti po šestih mesecih, je pri otrocih običajno po treh mesecih. cfs-portal.de opisuje, da je ME/CFS lahko posledica različnih vzrokov, vključno z okužbami in genetiko.
Simptomi ME/CFS
Najbolj značilni simptomi so trdovratna utrujenost, ki je ne odpravi počitek, ter bolečine v mišicah in sklepih. Drugi neželeni učinki vključujejo glavobole, vneto grlo in povečano občutljivost na svetlobo in hrup. Poleg tega imajo prizadeti otroci pogosto težave s koncentracijo in spominom. Ti simptomi pogosto vodijo do zelo omejene udeležbe pri pouku in zahtevajo posamezne strategije za sodelovanje v izobraževalnem procesu.
Še posebej presenetljivo je, da imajo otroci z ME/CFS pogosto večje kognitivne težave kot odrasli in na splošno kažejo večjo občutljivost na dražljaje iz okolja. Zahteve šolskih izzivov in tveganje socialne izolacije je še toliko bolj pomembno, da prizadeti otroci prejmejo celovito podporo. Podpora družine in prijateljev je v tem času bistvena.
Potreba po podpori
Terapevtski pristopi, ki lahko pomagajo pri lajšanju simptomov, vključujejo zdravljenje z zdravili in zdravljenje brez zdravil. Sredstva proti bolečinam, uspavalne tablete in antidepresivi so nekatere od možnosti zdravil, medtem ko so terapije, kot sta psihoterapevtska podpora in upravljanje z energijo (pacing), ukrepi brez zdravil. Dolgoročna prognoza je obetavna, pri 54–94 % prizadetih otrok in mladostnikov se lahko izboljša ali popolnoma ozdravi.
Kljub temu se ME/CFS pogosto spregleda ali napačno diagnosticira. Zato je ključnega pomena, da starši in učitelji to bolezen jemljejo resno in ustrezno sporočijo simptome. Zgodnja intervencija bi lahko bistveno izboljšala življenja otrok, kot sta Amelie in Felix, in jim omogočila večjo udeležbo v družbenem življenju in pouku. Ta izziv zahteva celovito razumevanje in zavezanost skupnosti, da se otrokom z ME/CFS zagotovijo boljši življenjski pogoji.