Wyczerpane dzieci: jak ME/CFS zmienia życie Amelie i Feliksa

Wyczerpane dzieci: jak ME/CFS zmienia życie Amelie i Feliksa

Amelie i jej brat Felix przeżywają trudny okres w swoim młodym życiu. Od wielu miesięcy przebywają niemal wyłącznie w domu i utracili kontakty społeczne poza rodziną. Powodem tej izolacji są skutki zespołu chronicznego zmęczenia (ME/CFS), który może dotykać także dzieci. Głośny lkz.de Dwoje dzieci nie uczęszcza już do szkoły i zmaga się z ogromnymi wyzwaniami, jakie niesie ze sobą ME/CFS.

Szacuje się, że w Niemczech ME/CFS dotyka około 40 000 dzieci i młodych ludzi w wieku poniżej 18 lat, co wyraźnie pokazuje, jak pilna jest sytuacja. Diagnoza u dzieci jest często trudniejsza niż u dorosłych; Chociaż u dorosłych diagnozę można postawić zwykle po sześciu miesiącach, u dzieci zwykle następuje to po trzech miesiącach. cfs-portal.de opisuje, że ME/CFS może wynikać z różnych przyczyn, w tym infekcji i uwarunkowań genetycznych.

Objawy ME/CFS

Najbardziej charakterystycznymi objawami są utrzymujące się zmęczenie, które nie ustępuje po odpoczynku oraz bóle mięśni i stawów. Inne działania niepożądane obejmują bóle głowy, gardła i zwiększoną wrażliwość na światło i hałas. Ponadto dotknięte chorobą dzieci często cierpią na problemy z koncentracją i pamięcią. Objawy te często prowadzą do znacznego ograniczenia uczestnictwa w lekcjach szkolnych i wymagają indywidualnych strategii uczestnictwa w procesie edukacyjnym.

Szczególnie uderzające jest to, że dzieci z ME/CFS często mają większe problemy poznawcze w porównaniu do dorosłych i ogólnie wykazują większą wrażliwość na bodźce środowiskowe. Wymagania wyzwań szkolnych oraz ryzyko izolacji społecznej sprawiają, że tym ważniejsze jest, aby dotknięte dzieci otrzymały kompleksowe wsparcie. W tym czasie niezbędne jest wsparcie rodziny i przyjaciół.

Potrzeba wsparcia

Podejścia terapeutyczne, które mogą pomóc złagodzić objawy, obejmują zarówno leczenie farmakologiczne, jak i nielekowe. Leki przeciwbólowe, nasenne i przeciwdepresyjne to tylko niektóre z opcji leczenia, natomiast terapie takie jak wsparcie psychoterapeutyczne i zarządzanie energią (stymulacja) nie są środkami leczniczymi. Długoterminowe prognozy są obiecujące – u 54–94% dotkniętych chorobą dzieci i młodzieży można zaobserwować poprawę lub całkowite wyleczenie.

Niemniej jednak ME/CFS jest często pomijany lub błędnie diagnozowany. Dlatego niezwykle ważne jest, aby rodzice i nauczyciele poważnie potraktowali tę chorobę i odpowiednio przekazali jej objawy. Wczesna interwencja może znacznie poprawić życie dzieci takich jak Amelie i Felix i umożliwić im większe uczestnictwo w życiu społecznym i zajęciach. Wyzwanie to wymaga wszechstronnego zrozumienia i zaangażowania społeczności w celu zapewnienia lepszych warunków życia dzieciom z ME/CFS.