Izsmelti bērni: kā ME/CFS maina Amēlijas un Fēliksa dzīvi

Izsmelti bērni: kā ME/CFS maina Amēlijas un Fēliksa dzīvi

Amēlija un viņas brālis Fēlikss savā jaunībā piedzīvo izaicinājumu pilnu laiku. Viņi daudzus mēnešus ir bijuši mājās gandrīz tikai un ir zaudējuši sociālos kontaktus ārpus ģimenes. Šīs izolācijas iemesls ir hroniska noguruma sindroma (ME/CFS) ietekme, kas var skart arī bērnus. Skaļi lkz.de Abi bērni vairs nav apmeklējuši skolu un cīnās ar milzīgajiem izaicinājumiem, ko sev līdzi nes ME/CFS.

Vācijā ME/CFS skar aptuveni 40 000 bērnu un jauniešu, kas jaunāki par 18 gadiem, kas skaidri parāda situācijas steidzamību. Diagnoze bērniem bieži ir grūtāka nekā pieaugušajiem; Lai gan pieaugušajiem diagnozi parasti var noteikt pēc sešiem mēnešiem, bērniem tas parasti ir trīs mēneši. cfs-portal.de apraksta, ka ME/CFS var izraisīt dažādi cēloņi, tostarp infekcijas un ģenētika.

ME/CFS simptomi

Raksturīgākie simptomi ir pastāvīgs nogurums, ko nemazina atpūta, un sāpes muskuļos un locītavās. Citas blakusparādības ir galvassāpes, iekaisis kakls un paaugstināta jutība pret gaismu un troksni. Turklāt skartie bērni bieži cieš no koncentrēšanās un atmiņas problēmām. Šie simptomi bieži noved pie ļoti ierobežotas dalības skolas stundās un prasa individuālas stratēģijas, lai piedalītos izglītības procesā.

Īpaši pārsteidzoši ir tas, ka bērniem ar ME / CFS bieži ir lielākas kognitīvās problēmas nekā pieaugušajiem, un viņiem parasti ir lielāka jutība pret vides stimuliem. Skolas izaicinājumu prasības un sociālās izolācijas risks padara to vēl svarīgāku, lai skartie bērni saņemtu visaptverošu atbalstu. Šajā laikā svarīgs ir ģimenes un draugu atbalsts.

Nepieciešamība pēc atbalsta

Terapeitiskās pieejas, kas var palīdzēt mazināt simptomus, ietver gan zāļu, gan nemedikamentozu ārstēšanu. Dažas no medikamentu iespējām ir pretsāpju līdzekļi, miegazāles un antidepresanti, savukārt tādas terapijas kā psihoterapeitiskais atbalsts un enerģijas pārvaldība (stimulēšana) ir neārstnieciski pasākumi. Ilgtermiņa prognoze ir daudzsološa, jo 54–94% skarto bērnu un pusaudžu var uzrādīt uzlabojumus vai pilnīgu atveseļošanos.

Tomēr ME/CFS bieži tiek ignorēts vai tiek nepareizi diagnosticēts. Tāpēc ir ļoti svarīgi, lai vecāki un skolotāji uztvertu šo slimību nopietni un attiecīgi paziņotu par simptomiem. Agrīna iejaukšanās varētu ievērojami uzlabot tādu bērnu dzīvi kā Amēlija un Fēlikss un ļautu viņiem vairāk piedalīties sociālajā dzīvē un nodarbībās. Šim izaicinājumam ir nepieciešama visaptveroša sabiedrības izpratne un apņemšanās nodrošināt labākus dzīves apstākļus bērniem ar ME/CFS.