Εξαντλημένα παιδιά: Πώς το ME/CFS αλλάζει τις ζωές της Amelie και του Felix

Εξαντλημένα παιδιά: Πώς το ME/CFS αλλάζει τις ζωές της Amelie και του Felix

Η Amelie και ο αδελφός της Felix βιώνουν μια δύσκολη περίοδο στη νεαρή τους ζωή. Βρίσκονται στο σπίτι σχεδόν αποκλειστικά για πολλούς μήνες και έχουν χάσει κοινωνικές επαφές εκτός της οικογένειάς τους. Ο λόγος για αυτή την απομόνωση είναι οι επιπτώσεις του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης (ME/CFS), το οποίο μπορεί να επηρεάσει και τα παιδιά. Μεγαλόφωνος lkz.de Τα δύο παιδιά δεν έχουν πάει πια σχολείο και παλεύουν με τις τεράστιες προκλήσεις που φέρνει μαζί του το ME/CFS.

Στη Γερμανία, υπολογίζεται ότι 40.000 παιδιά και νέοι κάτω των 18 ετών επηρεάζονται από το ME/CFS, γεγονός που δείχνει ξεκάθαρα τον επείγοντα χαρακτήρα της κατάστασης. Η διάγνωση στα παιδιά είναι συχνά πιο δύσκολη από ό,τι στους ενήλικες. Ενώ η διάγνωση μπορεί να γίνει συνήθως μετά από έξι μήνες στους ενήλικες, είναι συνήθως τρεις μήνες στα παιδιά. cfs-portal.de περιγράφει ότι το ME/CFS μπορεί να προκύψει από ποικίλες αιτίες, συμπεριλαμβανομένων λοιμώξεων και γενετικών.

Τα συμπτώματα του ME/CFS

Τα πιο χαρακτηριστικά συμπτώματα είναι η επίμονη κόπωση που δεν ανακουφίζεται από την ανάπαυση και ο πόνος στους μύες και τις αρθρώσεις. Άλλες ανεπιθύμητες ενέργειες περιλαμβάνουν πονοκεφάλους, πονόλαιμο και αυξημένη ευαισθησία στο φως και τον θόρυβο. Επιπλέον, τα προσβεβλημένα παιδιά υποφέρουν συχνά από προβλήματα συγκέντρωσης και μνήμης. Αυτά τα συμπτώματα συχνά οδηγούν σε σοβαρά περιορισμένη συμμετοχή στα σχολικά μαθήματα και απαιτούν μεμονωμένες στρατηγικές για τη συμμετοχή στην εκπαιδευτική διαδικασία.

Αυτό που είναι ιδιαίτερα εντυπωσιακό είναι ότι τα παιδιά με ME/CFS έχουν συχνά μεγαλύτερα γνωστικά προβλήματα σε σύγκριση με τους ενήλικες και γενικά δείχνουν μεγαλύτερη ευαισθησία στα περιβαλλοντικά ερεθίσματα. Οι απαιτήσεις των σχολικών προκλήσεων και ο κίνδυνος της κοινωνικής απομόνωσης καθιστούν ακόμη πιο σημαντικό το γεγονός ότι τα επηρεαζόμενα παιδιά λαμβάνουν ολοκληρωμένη υποστήριξη. Η υποστήριξη από την οικογένεια και τους φίλους είναι απαραίτητη κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου.

Η ανάγκη για υποστήριξη

Οι θεραπευτικές προσεγγίσεις που μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων περιλαμβάνουν τόσο φαρμακευτικές όσο και μη φαρμακευτικές θεραπείες. Τα παυσίπονα, τα υπνωτικά χάπια και τα αντικαταθλιπτικά είναι μερικές από τις φαρμακευτικές επιλογές, ενώ θεραπείες όπως η ψυχοθεραπευτική υποστήριξη και η διαχείριση ενέργειας (βηματοδότηση) είναι μη φαρμακευτικά μέτρα. Η μακροπρόθεσμη πρόγνωση είναι ελπιδοφόρα, καθώς το 54-94% των προσβεβλημένων παιδιών και εφήβων μπορεί να παρουσιάσει βελτίωση ή πλήρη ανάρρωση.

Ωστόσο, το ME/CFS συχνά παραβλέπεται ή γίνεται εσφαλμένη διάγνωση. Ως εκ τούτου, είναι σημαντικό οι γονείς και οι δάσκαλοι να λάβουν σοβαρά υπόψη αυτή την ασθένεια και να κοινοποιήσουν τα συμπτώματα ανάλογα. Η έγκαιρη παρέμβαση θα μπορούσε να βελτιώσει σημαντικά τη ζωή παιδιών όπως η Amelie και ο Felix και να τους επιτρέψει να συμμετέχουν περισσότερο στην κοινωνική ζωή και τις τάξεις. Αυτή η πρόκληση απαιτεί ολοκληρωμένη κατανόηση και δέσμευση από την κοινότητα για την παροχή καλύτερων συνθηκών διαβίωσης για παιδιά με ME/CFS.