Przygoda ojca z synem: nowa podróż do Maroka, aby odkryć ją na nowo!

Przygoda ojca z synem: nowa podróż do Maroka, aby odkryć ją na nowo!

Dziś, 30 maja 2025 r., poruszająca historia Sachy, 26-letniego mężczyzny cierpiącego na zespół Williamsa-Beurena, zostanie opowiedziana we francuskim serialu dokumentalnym „13h15 le samedi”. Niniejszy raport stanowi kontynuację narracji o jego życiu, która rozpoczęła się 13 lat temu i ukazuje wyzwania i sukcesy na jego drodze do niepodległości. Początkowo Sacha był wspierany przez swojego ojca Francka, który z oddaniem i wrażliwością wykonywał swoją rolę. Ta część dotyczy obecnej sytuacji życiowej Sachy; obecnie mieszka w ośrodku opiekuńczym dla dorosłych niepełnosprawnych i nawiązał bliskie przyjaźnie z innymi mieszkańcami, ale brakuje mu codziennego kontaktu z ojcem.

Relacje między Sachą i Franckiem pozostają silne pomimo odległości geograficznej. Franck planuje nową podróż do Maroka i na Saharę, którą opisuje się jako ważną okazję do ponownego odkrycia i dalszego wzmocnienia więzi między ojcem i synem. Projekt ten nie tylko symbolizuje kontynuację rozwoju osobistego Sachy zapoczątkowanego wczesnymi podróżami, ale także zapewnia obojgu emocjonalną platformę, dzięki której mogą spojrzeć na swój związek w nowym świetle. To nawiązuje do zainteresowania Sachy pociągami, co zainspirowało jego ojca do wykorzystania doświadczeń podróżniczych jako środka wspierającego rozwój Sachy. Dotychczasowy raport przygotowali Jean-Sébastien Desbordes, Matthieu Martin, Anthony Santoro i Emmanuel Rivain dla Nania Films i ukazuje głębokie emocje związane z tą szczególną więzią rodzinną.

Zespół Williamsa-Beurena

Zespół Williamsa-Beurena to rzadka choroba genetyczna, która dotyka około 1 na 20 000 noworodków. Charakteryzuje się deficytami poznawczymi i może prowadzić do rozległych zaburzeń rozwojowych. Ponadto wiele osób cierpiących na takie choroby polega na wsparciu, aby móc prowadzić możliwie samodzielne życie. Francja Williamsa oferuje informacje i zasoby dla osób dotkniętych chorobą i ich bliskich, aby ułatwić radzenie sobie z tą diagnozą i zapewnić pomoc w wielu różnych sytuacjach życiowych.

Około czterech milionów ludzi w Niemczech cierpi na choroby rzadkie, co stanowi 7,5 procent całej populacji. Chorobę uważa się za rzadką, jeśli dotyka nie więcej niż pięciu na 10 000 osób. Według szacunków na świecie występuje około 8 000 chorób rzadkich, z czego około 80% ma podłoże genetyczne. Wielu z tych chorób nie da się wyleczyć i często prowadzą do dużego cierpienia. NDR podaje, że droga do diagnozy jest często długa i skomplikowana, co stanowi poważne wyzwanie dla osób nią dotkniętych.

Wsparcie dla osób dotkniętych

W Niemczech istnieje ponad 30 wyspecjalizowanych ośrodków chorób rzadkich, które umożliwiają interdyscyplinarną wymianę pomiędzy różnymi dziedzinami specjalistycznymi. Ośrodki te nie zapewniają opieki w nagłych przypadkach, ale mogą zapewnić niezbędną pomoc w diagnozowaniu i leczeniu. Proces rejestracji jest różny, wymagane dokumenty obejmują zazwyczaj skierowania od lekarza, formularze rejestracyjne i szczegółową historię medyczną. Zanim badanie w ośrodku będzie mogło zostać przeprowadzone, może upłynąć miesiące lub lata, co często powoduje dodatkową presję na dotkniętych nim osobach.

Grupy samopomocy i organizacje pacjentów są również ważnymi punktami kontaktowymi oferującymi osobom dotkniętym chorobą wsparcie i wymianę, chociaż poszukiwanie odpowiedniej pomocy często wiąże się z poważnymi wyzwaniami. Historie Sachy i wiele innych pokazują, jak ważne są takie systemy wsparcia, aby umożliwić osobom dotkniętym chorobą i ich bliskim prowadzenie możliwie pełni życia.