Far-sønn eventyr: ny tur til Marokko for å gjenoppdage det!

Far-sønn eventyr: ny tur til Marokko for å gjenoppdage det!

I dag, 30. mai 2025, vil den gripende historien om Sacha, en 26 år gammel mann som lider av Williams-Beurens syndrom, bli fortalt i den franske dokumentarserien «13h15 le samedi». Denne rapporten er en fortsettelse av fortellingen om livet hans, som begynte for 13 år siden, og viser utfordringene og suksessene på hans reise til uavhengighet. Sacha ble opprinnelig støttet av sin far Franck, som utførte sin rolle med dedikasjon og følsomhet. Denne delen tar for seg Sachas nåværende livssituasjon; han bor nå på et botilbud for voksne med nedsatt funksjonsevne og har fått nære venner med andre beboere, men savner daglig kontakt med faren.

Forholdet mellom Sacha og Franck er fortsatt sterkt, til tross for den geografiske avstanden. Franck planlegger en ny reise til Marokko og Sahara, som beskrives som en viktig mulighet til å gjenoppdage og ytterligere styrke båndet mellom far og sønn. Dette prosjektet symboliserer ikke bare en fortsettelse av Sachas personlige utvikling utløst av tidlige reiser, men gir også en følelsesmessig plattform for begge å se forholdet deres i et nytt lys. Dette tar opp Sachas interesse for tog, noe som inspirerte faren til å bruke reiseopplevelser som et middel for å støtte Sachas utvikling. Rapporten så langt er utarbeidet av Jean-Sébastien Desbordes, Matthieu Martin, Anthony Santoro og Emmanuel Rivain for Nania Films og viser de dype følelsene knyttet til dette spesielle familiebåndet.

Williams-Beuren syndrom

Williams-Beuren syndrom er en sjelden genetisk lidelse som rammer omtrent 1 av 20 000 nyfødte. Det er preget av kognitive mangler og kan føre til omfattende utviklingshemminger. I tillegg er mange mennesker som lider av slike sykdommer avhengige av støtte for å leve et så selvbestemt liv som mulig. Williams Frankrike tilbyr informasjon og ressurser til de berørte og deres pårørende for å gjøre det lettere å håndtere denne diagnosen og for å gi hjelp i et bredt spekter av livssituasjoner.

Rundt fire millioner mennesker i Tyskland lever med en sjelden sykdom, som tilsvarer 7,5 prosent av den totale befolkningen. En sykdom anses som sjelden hvis ikke mer enn fem av 10 000 mennesker er rammet. Ifølge estimater er det totalt rundt 8000 sjeldne sykdommer, hvor rundt 80 prosent er genetiske. Mange av disse sykdommene kan ikke kureres og fører ofte til et høyt nivå av lidelse. NDR rapporterer at veien til diagnose ofte er lang og komplisert, noe som representerer en betydelig utfordring for de berørte.

Støtte til de berørte

Det er over 30 spesialiserte sentre for sjeldne sykdommer i Tyskland som muliggjør tverrfaglig utveksling mellom ulike spesialistområder. Disse sentrene gir ikke akutt- eller akutthjelp, men kan gi nødvendig bistand til diagnose og behandling. Registreringsprosessen varierer, dokumenter som kreves inkluderer vanligvis legehenvisninger, registreringsskjemaer og detaljert sykehistorie. Det kan ta måneder eller år før en undersøkelse kan finne sted ved et senter, noe som ofte legger ytterligere press på de berørte.

Selvhjelpsgrupper og pasientorganisasjoner er også viktige kontaktpunkter som tilbyr de berørte støtte og utveksling, selv om søket etter passende hjelp ofte er forbundet med store utfordringer. Sachas historier og mange andre viser hvor viktige slike støttesystemer er for å gjøre det mulig for de berørte og deres pårørende å leve et så fullverdig liv som mulig.