Tėvo ir sūnaus nuotykis: nauja kelionė į Maroką, kad ją atrastumėte iš naujo!

Tėvo ir sūnaus nuotykis: nauja kelionė į Maroką, kad ją atrastumėte iš naujo!

Šiandien, 2025 m. gegužės 30 d., Prancūzijos dokumentiniame seriale „13h15 le samedi“ bus pasakojama jaudinanti istorija apie 26 metų Sachą, kenčiantį nuo Williamso-Beureno sindromo. Šis pranešimas tęsia pasakojimą apie jo gyvenimą, prasidėjusį prieš 13 metų, ir parodo iššūkius bei sėkmę kelyje į nepriklausomybę. Iš pradžių Sachą palaikė jo tėvas Franckas, kuris savo vaidmenį atliko su atsidavimu ir jautrumu. Šioje dalyje aprašoma dabartinė Sachos gyvenimo situacija; dabar jis gyvena suaugusiems su negalia skirtame gyvenamajame įstaigoje ir artimai susidraugavo su kitais gyventojais, tačiau pasigenda kasdienio bendravimo su tėvu.

Sachos ir Francko santykiai išlieka tvirti, nepaisant geografinio atstumo. Franckas planuoja naują kelionę į Maroką ir Sacharą, kuri įvardijama kaip svarbi galimybė iš naujo atrasti ir dar labiau sustiprinti tėvo ir sūnaus ryšį. Šis projektas ne tik simbolizuoja Sachos asmeninio tobulėjimo, kurį paskatino ankstyvos kelionės, tąsą, bet ir suteikia jiems emocinę platformą pažvelgti į savo santykius iš naujo. Tai paskatino Sachos susidomėjimą traukiniais, o tai paskatino jo tėvą panaudoti kelionių patirtį kaip priemonę Sachos vystymuisi palaikyti. Pranešimą iki šiol parengė Jeanas-Sébastienas Desbordesas, Matthieu Martinas, Anthony Santoro ir Emmanuelis Rivainas Nania Films ir parodo gilias emocijas, susijusias su šiuo ypatingu šeimos ryšiu.

Williamso-Beureno sindromas

Williams-Beuren sindromas yra retas genetinis sutrikimas, kuris pasireiškia maždaug 1 iš 20 000 naujagimių. Jam būdingas pažinimo trūkumas ir gali pasireikšti dideli vystymosi sutrikimai. Be to, daugelis žmonių, sergančių tokiomis ligomis, pasikliauja parama, kad galėtų gyventi kuo labiau apsisprendusį gyvenimą. „Williams“ Prancūzija siūlo informaciją ir išteklius nukentėjusiems ir jų artimiesiems, kad būtų lengviau susidoroti su šia diagnoze ir suteikti pagalbą įvairiose gyvenimo situacijose.

Maždaug keturi milijonai žmonių Vokietijoje gyvena su reta liga, kuri sudaro 7,5 procento visų gyventojų. Liga laikoma reta, jei serga ne daugiau kaip penki iš 10 000 žmonių. Remiantis skaičiavimais, iš viso yra apie 8000 retų ligų, iš kurių apie 80 procentų yra genetinės. Daugelis šių ligų negali būti išgydomos ir dažnai sukelia daug kančių. NDR praneša, kad kelias iki diagnozės dažnai yra ilgas ir sudėtingas, o tai yra didelis iššūkis nukentėjusiems.

Parama nukentėjusiems

Vokietijoje yra daugiau nei 30 specializuotų retųjų ligų centrų, kurie įgalina tarpdisciplininius mainus tarp skirtingų specializuotų sričių. Šie centrai neteikia ūmios ar skubios pagalbos, tačiau gali suteikti esminę pagalbą diagnozuojant ir gydant. Registracijos procesas skiriasi, reikalingi dokumentai paprastai apima gydytojo siuntimus, registracijos formas ir išsamią ligos istoriją. Gali praeiti mėnesiai ar metai, kol centre bus atliktas tyrimas, o tai dažnai daro papildomą spaudimą nukentėjusiems asmenims.

Savipagalbos grupės ir pacientų organizacijos taip pat yra svarbūs kontaktiniai taškai, siūlantys nukentėjusiems asmenims paramą ir mainus, nors tinkamos pagalbos paieška dažnai siejama su dideliais iššūkiais. Sachos pasakojimai ir daugelis kitų rodo, kokios svarbios tokios paramos sistemos, kad nukentėjusieji ir jų artimieji galėtų gyventi kuo pilnesnį gyvenimą.