Avventura padre-figlio: nuovo viaggio in Marocco per riscoprirlo!

Avventura padre-figlio: nuovo viaggio in Marocco per riscoprirlo!

Oggi, 30 maggio 2025, la commovente storia di Sacha, un uomo di 26 anni affetto dalla sindrome di Williams-Beuren, sarà raccontata nella serie di documentari francesi “13h15 le samedi”. Questo rapporto è la continuazione del racconto della sua vita, iniziata 13 anni fa, e mostra le sfide e i successi nel suo viaggio verso l'indipendenza. Sacha è stato inizialmente affiancato dal padre Franck, che ha interpretato il suo ruolo con dedizione e sensibilità. Questa parte tratta dell'attuale situazione di vita di Sacha; ora vive in una struttura residenziale per adulti con disabilità e ha stretto amicizia con altri residenti, ma gli manca il contatto quotidiano con suo padre.

Il rapporto tra Sacha e Franck resta forte, nonostante la distanza geografica. Franck ha in programma un nuovo viaggio in Marocco e nel Sahara, che viene descritto come un'importante occasione per riscoprire e rafforzare ulteriormente il legame tra padre e figlio. Questo progetto non solo simboleggia la continuazione dello sviluppo personale di Sacha innescato dai primi viaggi, ma fornisce anche una piattaforma emotiva per entrambi per vedere la loro relazione sotto una nuova luce. Ciò riprende l'interesse di Sacha per i treni, che ha ispirato suo padre a utilizzare le esperienze di viaggio come mezzo per sostenere lo sviluppo di Sacha. Il rapporto finora è stato preparato da Jean-Sébastien Desbordes, Matthieu Martin, Anthony Santoro ed Emmanuel Rivain per Nania Films e mostra le profonde emozioni legate a questo speciale legame familiare.

La sindrome di Williams-Beuren

La sindrome di Williams-Beuren è una malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato su 20.000. È caratterizzata da deficit cognitivi e può portare a gravi disturbi dello sviluppo. Inoltre, molte persone che soffrono di tali malattie fanno affidamento sul sostegno per condurre una vita quanto più autodeterminata possibile. Williams Francia offre informazioni e risorse alle persone colpite e ai loro parenti per facilitare la gestione di questa diagnosi e fornire aiuto in un'ampia gamma di situazioni di vita.

In Germania circa quattro milioni di persone vivono con una malattia rara, ovvero il 7,5% della popolazione totale. Una malattia è considerata rara se non ne sono colpite più di cinque persone su 10.000. Secondo le stime esistono complessivamente circa 8.000 malattie rare, di cui circa l'80% di origine genetica. Molte di queste malattie non possono essere curate e spesso comportano un elevato livello di sofferenza. NDR riferisce che il percorso verso la diagnosi è spesso lungo e complicato, il che rappresenta una sfida significativa per le persone colpite.

Sostegno alle persone colpite

In Germania esistono oltre 30 centri specializzati per le malattie rare che consentono lo scambio interdisciplinare tra diverse aree specialistiche. Questi centri non forniscono cure acute o di emergenza, ma possono fornire assistenza essenziale per la diagnosi e il trattamento. Il processo di registrazione varia, i documenti richiesti in genere includono le prescrizioni del medico, i moduli di registrazione e l'anamnesi medica dettagliata. Possono volerci mesi o anni prima che un esame possa avere luogo in un centro, il che spesso esercita un'ulteriore pressione sulle persone colpite.

Anche i gruppi di autoaiuto e le organizzazioni dei pazienti sono importanti punti di contatto che offrono sostegno e scambio alle persone colpite, sebbene la ricerca di un aiuto adeguato sia spesso associata a grandi sfide. Le storie di Sacha e molte altre mostrano quanto siano importanti tali sistemi di supporto per consentire alle persone colpite e ai loro parenti di vivere una vita quanto più piena possibile.