Isa-poja seiklus: uus reis Marokosse, et see uuesti avastada!

Isa-poja seiklus: uus reis Marokosse, et see uuesti avastada!

Täna, 30. mail 2025, jutustatakse Prantsuse dokumentaalsarjas “13h15 le samedi” liigutav lugu Williams-Beureni sündroomi põdevast 26-aastasest mehest Sachast. See aruanne on jätk tema 13 aastat tagasi alanud jutustusele elust ning näitab väljakutseid ja õnnestumisi tema teekonnal iseseisvuse poole. Sachat toetas alguses tema isa Franck, kes täitis oma rolli pühendunult ja tundlikult. See osa käsitleb Sacha praegust eluolu; nüüd elab ta puuetega täiskasvanute elamurajoonis ja on saanud teiste elanikega lähedaseks sõbraks, kuid tunneb puudust igapäevasest kontaktist isaga.

Sacha ja Francki suhe on geograafilisest kaugusest hoolimata endiselt tugev. Franck plaanib uut reisi Marokosse ja Saharasse, mida kirjeldatakse kui olulist võimalust isa ja poja sidet taasavastada ja veelgi tugevdada. See projekt mitte ainult ei sümboliseeri Sacha isikliku arengu jätkumist, mis on alguse saanud varastest reisidest, vaid annab neile mõlemale emotsionaalse platvormi, et vaadata oma suhet uues valguses. See äratab Sacha huvi rongide vastu, mis inspireeris isa kasutama reisikogemusi Sacha arengu toetamise vahendina. Senise raporti koostasid Nania Filmsile Jean-Sébastien Desbordes, Matthieu Martin, Anthony Santoro ja Emmanuel Rivain ning see näitab selle erilise peresidemega seotud sügavaid emotsioone.

Williams-Beureni sündroom

Williams-Beureni sündroom on haruldane geneetiline haigus, mis mõjutab umbes 1 vastsündinut 20 000-st. Seda iseloomustavad kognitiivsed häired ja see võib põhjustada ulatuslikke arenguhäireid. Lisaks toetuvad paljud selliste haiguste all kannatavad inimesed toetusele, et elada võimalikult enesekindlalt. Williams Prantsusmaa pakub teavet ja ressursse haigetele ja nende lähedastele, et hõlbustada selle diagnoosiga toimetulekut ja pakkuda abi mitmesugustes elusituatsioonides.

Saksamaal elab haruldase haigusega umbes neli miljonit inimest, mis moodustab 7,5 protsenti kogu elanikkonnast. Haigust peetakse haruldaseks, kui seda mõjutab mitte rohkem kui viis inimest 10 000-st. Hinnanguliselt on haruldasi haigusi kokku umbes 8000, millest umbes 80 protsenti on geneetilised. Paljusid neist haigustest ei saa ravida ja need põhjustavad sageli suuri kannatusi. NDR teatab, et tee diagnoosimiseni on sageli pikk ja keeruline, mis kujutab endast olulist väljakutset haigetele.

Toetus mõjutatud isikutele

Saksamaal on üle 30 haruldaste haiguste spetsialiseerunud keskuse, mis võimaldavad interdistsiplinaarset vahetust erinevate erialade vahel. Need keskused ei paku akuutset ega erakorralist abi, kuid võivad pakkuda hädavajalikku abi diagnoosimisel ja ravil. Registreerimisprotsess on erinev, nõutavad dokumendid hõlmavad tavaliselt arsti saatekirju, registreerimisvorme ja üksikasjalikku haiguslugu. Võib kuluda kuid või aastaid, enne kui keskuses läbivaatus toimub, mis sageli avaldab haigetele täiendavat survet.

Eneseabirühmad ja patsientide organisatsioonid on samuti olulised kontaktpunktid, mis pakuvad kannatanutele tuge ja vahetust, kuigi sobiva abi otsimine on sageli seotud suurte väljakutsetega. Sacha lood ja paljud teised näitavad, kui olulised on sellised tugisüsteemid, et võimaldada haigetel ja nende lähedastel elada võimalikult täisväärtuslikku elu.