Videoporträt: Leben mit dem Tourette-Syndrom

Videoporträt: Leben mit dem Tourette-Syndrom

Bei Jean-Marc Lorber wurde im Alter von 15 Jahren das Tourette-Syndrom diagnostiziert. Wie sich die Krankheit auf sein Leben auswirkt, welche Therapie ihm hilft und wie er aus seiner permanenten inneren Spannung kreative Kraft schöpft, erzählt er im Video.

Stuttgart – Jean-Marc Lorber hat das Tourette-Syndrom. Er wurde im Alter von 15 Jahren diagnostiziert. In all den Jahren zuvor hatte kein Arzt seine Krankheit erkannt. Er und seine Eltern hatten viele verschiedene Berichte von Kinderärzten, Allgemeinärzten oder Neurologen, die sie im Laufe der Jahre besuchten. Die plausibelste Diagnose war damals, dass der Junge an einer sogenannten Tic-Störung litt. Aber dies würde irgendwann von selbst wieder verschwinden. „Meine Tics sind nicht verschwunden. Im Gegenteil, alles wurde viel schlimmer “, erinnert sich Lorber an seine Kindheit und frühe Jugend. Der Mann mit den hellblauen Haarspitzen greift abrupt nach dem bläulichen Haar auf seinem Kopf, wenn er spricht. Einer seiner Tics.

Formen des Tourette-Syndroms

Es gibt verschiedene Formen der Tic-Störung. Bei motorischen Tics wird immer wieder dieselbe Bewegung ausgeführt: ständiges Blinken, wiederholtes Ziehen am rechten Ohrläppchen oder Greifen im Gesicht oder in den Haaren. Bei Stimmstörungen treten seltsame Geräusche wie Pieptöne, Krächzen oder Pfeifen aus dem Hals der betroffenen Person aus. Viele der Tic-Störungen hören so plötzlich auf, wie sie aufgetreten sind: “Die meisten Tics sind vorübergehend und dauern zwei, drei oder vier Monate”, erklärt Veit Roessner, Leiter der Kinder- und Jugendpsychiatrie am Universitätsklinikum Dresden. „Nur wenn die Tics länger als ein Jahr dauern, sprechen wir von chronischen Tics. Dies betrifft rund drei bis vier Prozent der ursprünglich Betroffenen. Und nur ein Prozent dieser Kinder und Jugendlichen entwickelt das Tourette-Syndrom. “”

Wenn ein Vokal-Tic und mindestens zwei motorische Tics über ein Jahr bestehen bleiben, spricht man von Tourette-Syndrom. Es gibt dann wieder verschiedene Unterformen dieses Krankheitsbildes. In der Echolalie wiederholt die Person Wörter oder Sätze, die andere Leute sagen. Mit Palialie wiederholen die Betroffenen ihre eigenen Wörter oder Sätze. Die Coprolalia ist die Unterform, in der Schimpfwörter oder Ausdrücke unbeabsichtigt verwendet werden. Etwa 15 Prozent aller Tourette-Patienten leiden unter dieser Krankheit.

Diagnose des Tourette-Syndroms

Als bei ihm schließlich das Tourette-Syndrom diagnostiziert wurde, war er erleichtert. „Von da an könnte ich sagen, dass ich Tourette habe. Das machte den Umgang mit anderen so viel einfacher, wenn sie mich wegen meiner Tics seltsam ansahen oder auf mich reagierten. Dem 41-Jährigen war es egal, dass die Krankheit nicht wieder verschwinden würde, wie einige Ärzte bestätigt hatten. Seine Eltern, insbesondere sein Vater, suchten jedoch nach einer Therapie, die ihren Sohn heilen würde. „Mein Vater hat in einer leitenden Position gearbeitet. Entsprechend seinem sozialen Status wollte er einen vorzeigbaren Sohn. Mit seinen aufmerksamkeitsstarken Tics war Lorber es jedoch nicht.

Seine Mutter unterstützte ihn, wo immer sie konnte. „Sie hat dafür gesorgt, dass ich zum Beispiel eine Pause vom Unterricht in der Schule machen durfte, wenn die Tics zu schlecht wurden oder ich einen Klassentest alleine in einem anderen Raum schreiben konnte. Auf diese Weise konnte ich mich besser konzentrieren. “”

Ein Leben mit Tourette

Therapien, Drogen oder Cannabis – Lorber versuchte viele Dinge auf seiner Suche nach Linderung seiner Krankheit. Irgendwann brauchte er seine Eltern nicht mehr. „Nach der Diagnose habe ich mich eingehend mit dem Tourette-Syndrom befasst und alles gelesen, was ich darüber finden konnte. Dann merkten meine Eltern irgendwann, dass der Junge seinen eigenen Weg ging. Lorber entdeckte Musik für sich selbst, er begann Klavier zu spielen, zu singen und sich zu komponieren. Wenn er Musik macht, verschwinden seine Tics und er sieht aus, als hätte er sich verändert. „Als ich im Alter von 13 Jahren anfing, in meiner Schulband zu singen, war das für mich wie eine Offenbarung. Zum ersten Mal fand ich wirklich ein Heilmittel für meine Tics. Heute ist er das Sägewerk der Band So krank, mit denen er auch regelmäßig Konzerte gibt.

Die chinesische Medizin, insbesondere die Akupunktur, ist der zweite Weg, um die Tourette-Krankheit im Alltag leichter zu bewältigen. Der 41-Jährige besucht seit mehr als zehn Jahren die Akupunkturpraxis im Zentrum der oberen Königstraße in Stuttgart. “Ich komme immer zur Behandlung, wenn ich bemerke, dass meine innere Spannung zu groß wird.” Sogar während der Behandlung mit den dünnen, ungefähr zehn Zentimeter langen Akupunkturnadeln kann er spüren, wie der permanente Druck nachlässt. „Ein warmes, weiches Gefühl breitet sich im ganzen Körper aus, das dann lange anhält. Das hilft mir, meine Tics besser zu kontrollieren. “”

Falsches öffentliches Image

In der öffentlichen Wahrnehmung ist das Bild der verschiedenen Krankheiten oft unscharf. Unwissenheit und falsche medizinische Diagnosen können zu einer Standardisierung der Tic-Störung, des Tourette-Syndroms und einer sogenannten dissoziativen Bewegungsstörung führen, da die Symptome manchmal sehr ähnlich sind. Dissoziative Bewegungsstörung ist psychisch motiviert und wird normalerweise durch eine traumatische Erfahrung ausgelöst. Das Tourette-Syndrom hingegen ist eine neuropsychiatrische Erkrankung, deren genaue Ursache noch unbekannt ist.

„Bei einer dissoziativen Bewegungsstörung können die Betroffenen in bestimmten Situationen auch Tics entwickeln oder Schimpfwörter rufen. Es können jedoch auch völlig andere Symptome auftreten, wie plötzliche Lähmungssymptome oder das zwanghafte Werfen von Gegenständen, die Tourette überhaupt nicht hat “, sagt Lorber. Es wird gesagt, dass Menschen mit dissoziativer Bewegungsstörung von einem Arzt fälschlicherweise mit dem Tourette-Syndrom diagnostiziert werden. „Wenn diese Leute, die glauben, Tourette zu haben, öffentlich über ihre Zwänge berichten, stellt der echte Tourette-Betroffene einfach falsch dar“, sagt Lorber. Einige Leute würden also in der Öffentlichkeit das falsche Bild der Krankheit zeichnen. Manchmal kommt diese ungenaue Darstellung auch aus der eigenen Gemeinschaft.

Youtube Ruhm mit Tourette

Seit 2015 hat die YouTube-Videoplattform den Kanal “Gewitter im Kopf – Leben mit Tourette“. Der Kanal wird von Jan Zimmermann und Tim Lehmann betrieben. Nach eigenen Angaben leidet Zimmermann auch an Tourette-Syndrom mit Ausdruck von Koprolalie. Die beiden jungen Männer posten verschiedene Videos, in denen Zimmermann in alltäglichen Situationen wie dem Besuch gefilmt wird ein Kaufhaus oder einen Zug fahren.

Zimmermann verwendet aufgrund seiner Krankheit häufig unangemessene Ausdrücke, die der gezeigten Situation eine gewisse Komödie verleihen. “Wenn ich früher gefragt worden wäre, ob man auch über Tourette scherzen kann, wäre die Antwort ganz klar Ja gewesen”, sagt Lorber. Aber die Videos von Gewittern in seinem Kopf zeigten ihm die Grenze, erklärt er. Die Filme werden einfach übertrieben gezeigt, auch wenn zu Beginn eine gute Absicht dahinter stand. Die Videos sind vielen Betroffenen ein Dorn im Auge, aber es gibt sicherlich auch Kranke, die Gewitter im Kopf haben möchten, sagt Lorber.

Engagement für die Gemeinschaft

Jean-Marc Lorber engagiert sich stark in der Gemeinschaft der Tourette-Betroffenen und setzte sich gleichzeitig für soziale Bildung ein. Er ist der stellvertretende Vorsitzende des Vereins LifeTiccerDie Mitglieder bieten Selbsthilfegruppen an und organisieren sogenannte Tourette-Camps. Die Betroffenen finden dort Kontakte und Verbindungen in der Community. Mit seinem langjährigen Freund Florian Winterfeld nimmt er die Tourette-Cast Deutschland on, ein Podcast zum Thema Tourette. Sein jüngstes Projekt ist das Hörbuch “Ticco – Ein Saurier mit Tourette-Syndrom”, das er und der Ticco-Schöpfer Hermann Krämer geschrieben haben Tourette Gesellschaft Deutschland erkannte. Das Hörbuch und die dazugehörige Informationsbroschüre richten sich in erster Linie an kranke Jugendliche, die spielerisch mehr über das Tourette-Syndrom erfahren sollen.

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