Taub und stumm in Kaschmirs „stillem Dorf“ geboren: „Diese Krankheit hat hier jede Seele verletzt“

In diesem verschlafenen Dorf hoch oben im Himalaya-Gebirge werden die ersten Momente eines Babys vom Klang der Trommeln dominiert. Ängstliche Familienmitglieder versammeln sich und suchen nach Anzeichen einer Reaktion auf den Beat – vielleicht Weinen oder eine leichte Drehung des Kopfes.

Diese ungewöhnliche Geburtstradition ist in Dhadkaie, auch bekannt als das „stille Dorf“, von entscheidender Bedeutung, wo es nicht ungewöhnlich ist, taub, stumm oder sogar beides geboren zu werden.

„Wenn ein Baby in den ersten zwei Tagen laut weint und keine Augen öffnet, bedeutet das, dass es taub ist“, sagt Dorfvorsteher Muhammad Haneef, der einen langen Bart und einen weißen Turban über einem traditionellen Kameez-shilwar trägt.

„Um herauszufinden, ob das Baby dumm ist, dauert es fast sechs Monate“, fügt Herr Haneef hinzu.

Dhadkaie – ein abgelegenes Dorf mit über den Berghang verstreuten Steinhäusern – ist die Heimat von etwa 2.800 Menschen. Es wird auch angenommen, dass es die weltweit höchste Prävalenz von Taubstummheit gibt, die nicht durch ein bestimmtes Syndrom erklärt werden kann.

Die Ärzte glauben stattdessen, dass die Fälle durch Generationen von Mischehen in dieser kleinen, überwiegend muslimischen Gemeinde verursacht werden.



Nach Angaben der Regierung sind mindestens 83 Menschen, meist Frauen, von einem defekten Gen betroffen, das 55 Familien im Dorf getroffen hat.

Herr Haneef kennt den Schmerz und die Erleichterung, die das Schlagzeug bringen kann, nur zu gut; Fünf seiner sechs Kinder sind beide taub und stumm. Und so war seine Angst in den Wochen vor dem Fälligkeitstermin seines Enkelkindes im März hoch.

„Die Geburt eines Kindes ist ein Fest in jeder Familie, aber hier bringt es Schrecken. Wir möchten unbedingt sehen, dass Neugeborene nicht taubstumm sind“, sagt er. „Es fühlt sich schrecklich an, wenn man eine Familie hat, in der die meisten Menschen nicht sprechen können. Diese Stille ist tödlich, schmerzhaft.“

Und so hämmerte der Beat am 29. März, in den ersten Augenblicken seiner kleinen Enkelin. Noch bevor seine Schwiegertochter Nageena das Bewusstsein wiedererlangte, hatte die Familie eine Trommel zum Spielen in die Nähe der Ohren ihres kleinen Mädchens gebracht. Zu ihrer Freude antwortete sie.

„Als ich sah, wie sie die Augen öffnete, fingen wir alle an, ungläubig zu weinen“, sagt Frau Tariqs Schwager Liyaqat Ali. “Ich hob dann meine Hände in Richtung [the] Himmel, um Gott für dieses Glück zu danken.“



Taubstummheit hat Dhadkaie lange Zeit geplagt, wo Häuser über kreuz und quer verlaufende Feldwege miteinander verbunden sind, das kleine Gesundheitszentrum keinen Arzt hat und Trinkwasser aus Quellen geschöpft wird.

Einheimische sagen, der erste Fall sei 1901 gemeldet worden, als Meran Baksh in eine Familie geboren wurde, die aus dem nahe gelegenen Distrikt Jammu in das Dorf gezogen war. Er lebte bis Anfang der 1990er Jahre.

Aber trotz zunehmender Fälle begannen die Behörden erst in den 1980er Jahren, dies zur Kenntnis zu nehmen – als der älteste Sohn von Herrn Haneef, Shabir Ahmad, geboren wurde.

„Ich dachte, mein nächstes Kind wird normal sein, aber leider hat Gott mich eines nach dem anderen mit tauben und stummen Kindern verflucht“, sagt er. „Es hat mich schockiert und mir wurde klar, dass etwas getan werden muss, um es zu kontrollieren.

Herr Haneef brachte die Angelegenheit unermüdlich mit Beamten und Politikern zur Sprache, bis Gesundheitsexperten zur Untersuchung kamen.



Dazu gehörte 2014 ein Team des Indian Council of Medical Research (ICMR), das 2.473 Dorfbewohner untersuchte. Sie fanden heraus, dass 33 Kinder unter 10 Jahren an Hörbehinderungen litten, während 39 Erwachsene als taub und stumm identifiziert wurden. In den Jahren seitdem wurden 11 weitere Fälle identifiziert – insgesamt sind es 83.

Gesundheitsexperten haben Otoferlin als das für die hohe Zahl von Hörgeschädigten verantwortliche Gen identifiziert.

Dr. Sunil Kumar Raina, der das Team von ICMR-Forschern in das Dorf leitete, sagt, dass es die weltweit höchste Prävalenz von nicht-syndromaler Taubstummheit hat. „Gentests zeigten autosomal-rezessive Mutationen unter den Menschen, was zu einer hohen Prävalenz von Fällen im Zusammenhang mit Blutsverwandtschaften führte“, fügt er hinzu.

Aber anstatt sich nur von Herrn Baksh zu verbreiten, wie die Dorfbewohner vermutet hatten, zeigte die genetische Kartierung, dass mehr als eine Linie dafür verantwortlich ist, sagt Herr Raina.

Mit anderen Worten, der Ruf von Dhadkaie als „stilles Dorf“ könnte die Verbreitung tatsächlich verstärkt haben.

„Es scheint, dass die Krankheit gesellschaftlich akzeptiert wurde und Menschen mit ähnlichen genetischen Störungen von außerhalb in das Dorf einwanderten und sich dort niederließen, was zu einem Anstieg der Fälle führte“, sagt Dr. Raina.

Um die Zukunft des Dorfes zu verändern, ermutigen die Behörden nun die Bewohner dieser abgelegenen Gemeinde, ihre Isolation zu durchbrechen und weiter entfernt nach Partnern zu suchen.



Es wird sogar darüber gesprochen, ein Farbcodierungsschema für betroffene Personen für Ehen einzuführen, um die Manifestation des defekten Otoferlin-Gens zu vermeiden, sagt Herr Raina. Wenn es umgesetzt wird, glaubt er, dass der Taubstummismus aus Dhadkaie verbannt werden könnte.

„Es ist besser, wenn sie außerhalb ihres Dorfes heiraten, aber wenn [people] innerhalb der Gemeinschaft heiraten müssen, sollte die Eheschließung anhand von farbcodierten Karten erfolgen, um die Vererbung der genetischen Störung zu bremsen.“

Weil das Gen leicht zu identifizieren sei, schlägt er vor, „ob man Krankheitsüberträger ist oder nicht, sollte künftig für alle Ehen ausschlaggebend sein“.

Aufgrund dieser Warnungen heirateten mehrere Familien ihre Kinder entweder außerhalb des Dorfes oder wanderten in den Nachbarstaat Punjab aus.

Einige Dorfbewohner sind jedoch nicht davon überzeugt, dass der Rat ihnen geholfen hat, die Ausbreitung des Taubstummismus einzudämmen – stattdessen beschuldigen sie die Gesundheitsbehörden, sie zu Meerschweinchen zu machen und ihnen Blutproben zu entnehmen, ohne Lösungen zu bringen.

„Bei uns hat es nicht funktioniert“, sagt Fazal-ud-Din, ein pensionierter Lehrer, dessen Sohn und Tochter von dem Gen betroffen sind. „[The] Kinder meiner Schwester, die außerhalb des Dorfes verheiratet sind, haben ein taubstummes Kind zur Welt gebracht.“



Auch die hohe Taubstummenquote in Dhadkaie macht den Einheimischen hier das Leben schwer.

Viele sagen, dass Stigmatisierung es für Betroffene schwierig macht, Partner zu finden – insbesondere für Frauen. Gulab-ud-Din Choudhary sagt, dass seine drei taubstummen Schwestern, alle in den Vierzigern, aufgrund einer giftigen Mischung aus Stigmatisierung und der Angst vor Belästigung durch ihre Schwiegereltern unverheiratet bleiben.

„Warum heiratet jemand einen Taubstummen, um dieses defekte Gen in seine Familie zu bringen?“ fragt Choudhary.

Für Eltern bringt gehörlose und stumme Kinder auch Ängste und logistische Herausforderungen mit sich – nicht nur für ihre Zukunft, sondern auch für ihre Gegenwart. Es ist fast unmöglich, kleine Kinder allein zu lassen oder sie aus ihrem Dorf zu schicken, aus Angst, sie könnten sich verirren. Sie sind auch nicht in der Lage, sich leicht mit Ärzten über Krankheiten oder Lehrern für eine Ausbildung zu verständigen.

„Da sie weder sprechen noch hören können, ist es für Menschen außerhalb des Dorfes schwierig, ihre Gesten zu verstehen“, sagt Haneef.



Er erinnert sich an einen Vorfall aus dem Jahr 2017, als er seinen jüngeren Sohn Aftab Ahmad in ein Krankenhaus in Jammu brachte. Hanif stand in einer Schlange, als Ahmad, damals 12, umzog und sich verirrte. Es dauerte mehr als eine Woche Medienanzeigen, um ihn zu einem Dorf im Bezirk Kathua, fast 300 km entfernt, aufzuspüren.

„Sie brauchen ständig einen Hausmeister, sonst werden sie mit vielen Unannehmlichkeiten konfrontiert“, fügt Herr Fazal-ud-Din hinzu. „Diese Krankheit hat hier jede Seele verletzt. Unsere Kinder fragen uns, warum du uns geboren hast? Warum hast du uns nicht getötet, als du erfahren hast, dass wir taubstumm sind?“

Die Einheimischen haben die Behörden aufgefordert, eine Schule einzurichten, um eine angemessene Gebärdensprachausbildung zu ermöglichen. In Ermangelung von Hilfe haben sie begonnen, sich selbst zu unterrichten.

„Ich habe versucht, von einer betroffenen Familie zur anderen zu gehen, um ihnen Gebärdensprache beizubringen“, sagt Jan Muhammad, ein Einheimischer, der 2008 nach Hyderabad reiste, um Gebärdensprache zu lernen, um diese Patienten zu unterrichten.





Herr Muhammad sagt, er habe 12 Personen unterrichtet, aber wenn es keine Schule gibt, in der das gesamte Dorf zusammenkommt, wird es für die Kinder schwierig sein, die Sprache zu lernen und sich für ein besseres Leben zu verständigen.

Doch inmitten der Verzweiflung hat sich unter den Betroffenen eine starke Gemeinschaft entwickelt. Taubstumme kommunizieren kreativ durch Handgesten – wenn sie auf die Toilette müssen, reiben sie sich mit den Händen übers Gesicht. Wenn sie um Wasser bitten müssen, formen sie ihre Hand wie ein Glas und führen sie zum Mund.

Aber Herr Haneef macht sich Sorgen um die Zukunft des „stillen Dorfes“. Wenn die Regierung nicht eingreift und den Betroffenen eine bessere Bildung und soziale Sicherheit bietet, befürchtet er, dass Dhadkaie im Stich gelassen wird.

„Warum werden wir weiterhin an einem verfluchten Ort leiden? Vielleicht ändert sich unser Schicksal, wenn wir von hier abwandern“, sagt er.

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Quelle: The Telegraph

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